A l’origine de ce projet, les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi et, depuis avec 17 autres Filières Maladies Rares.
Ces journées sont l’occasion d’échanges entre acteurs de terrain qui apprennent, comprennent, connaissent d’autres acteurs de terrain : voilà le sens de ces journées Tour de France.
L’après-midi est consacrée à des ateliers thématiques d’échanges, dont un, articulé autour du Handicap Invisible dans les maladies rares.
Les malades présents au cours de ces sessions ont témoigné de leurs difficultés à être reconnu par leur entourage (famille, travail, société…) du fait de la non visibilité de leur maladie et handicap.
Les chiffres
- Maladies Rares : 3 millions de personnes
- Handicap : 6 millions de personnes
- Les handicaps invisibles (troubles cognitifs, altérations psychiques, sensorielles, fatigue, douleurs, troubles du rythme cardiaque …) représentent 80% des handicaps déclarés (INSEE, 2014)
Communication Institutionnelle
Un Groupe de Travail s’est constitué pour tenter de proposer des solutions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares.
La première étape de ce projet consiste à créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit.
“Dans le handicap invisible, le choix est donné de rendre visible ou non son handicap.
Le rendre visible peut constituer une chance à chacun de s’adapter.”
Il semble également important de sensibiliser notre société à la problématique du handicap invisible, aux difficultés rencontrées par les patients, ainsi qu’à leurs potentiels, et permettre un changement des représentations collectives sur le handicap.
Appel à contribution du public, des malades
« Dessine ton picto’ Handicap Invisible » – Dessinez le pictogramme Handicap Invisible qui vous inspire.”
Dessin figuratif ou symbolique, ce pictogramme sera réalisé selon la technique souhaitée (feutre, crayons, peinture, logiciel…).
Nous avons reçu 12 pictogrammes, d’enfants et d’adultes, que nous avons soumis aux votes du public et ensuite fait retoucher par une graphiste. Le logo plébiscité est le suivant :
Nous avons imprimé des autocollants non-imperméables du pictogramme, n’hésitez pas à nous en demander sur contact@rendrevisible.fr !
Retours sur le pictogramme Handicap Invisible
Nous avons obtenu plus de 400 réponses en un mois (merci!).
« Si ce nouveau pictogramme apparaît, le public va s’y accoutumer, et (espérons!) faire évoluer l’idée que l’on se fait du handicap »
Jeter un œil aux réponses du sondage
La suite ?
Une chose est sûre, ce projet n’est pas terminé, il ne fait que commencer !
Si vous souhaitez partager vos idées avec le groupe de travail, vous pouvez nous écrire sur contact@rendrevisible.fr !