A l’occasion de la rencontre régionale maladies rares dans les Hauts-De-France organisée par la FIlière FAVA-Multi, nous avons présenté un point d’étapes de notre projet – que nous avons plaisir à partager avec vous ! Le Comité de pilotage va prochainement discuter des nombreux retours au sondage […]
Archives mensuelles: mai 2018
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L’Association APAISER S&C, dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires a réalisé une vidéo intitulée “Rare, Invisible mais Vraie : la maladie de Léo” D’une durée de 4 min elle met en scène le jeune Léo qui parle de sa maladie […]