Bonjour à tous et bienvenue sur notre nouveau site ‘rendrevisible’ !
#rendrevisible
Notre objectif => rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares.
Donner aux malades les moyens de montrer leur réalité.
Informer et sensibiliser pour lutter contre la méconnaissance, l’incompréhension et les préjugés.
Nous relayerons sur ce site les actions du Groupe de Travail inter-filière et pluri-acteurs qui s’est constitué, et également toutes les actions qui contribueront à rendre visible ces femmes, ces hommes, ces enfants qui sont atteints d’une maladie rare dont le handicap reste invisible.
La première étape de notre projet : établir un pictogramme du handicap invisible dans les maladies rares.
On vous explique le concept ici.
Nous vous solliciterons également bientôt pour construire la suite de l’histoire : restez connectés avec nous !
