Le projet

A l’origine de ce projet, les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi et, depuis avec 17 autres Filières Maladies Rares.

Ces journées sont l’occasion d’échanges entre acteurs de terrain qui apprennent, comprennent, connaissent d’autres acteurs de terrain : voilà le sens de ces journées Tour de France.

L’après-midi est consacrée à des ateliers thématiques d’échanges, dont un, articulé autour du Handicap Invisible dans les maladies rares.

Les malades présents au cours de ces sessions ont témoigné de leurs difficultés à être reconnu par leur entourage (famille, travail, société…) du fait de la non visibilité de leur maladie et handicap.

Les chiffres

  • Maladies Rares : 3 millions de personnes
  • Handicap : 6 millions de personnes
  • Les handicaps invisibles (troubles cognitifs, altérations psychiques, sensorielles, fatigue, douleurs, troubles du rythme cardiaque …) représentent 80% des handicaps déclarés (INSEE, 2014)

Communication Institutionnelle

Un Groupe de Travail s’est constitué pour tenter de proposer des solutions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares.

La première étape de ce projet consiste à créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit.

« Dans le handicap invisible, le choix est donné de rendre visible ou non son handicap.

Le rendre visible peut constituer une chance à chacun de s’adapter. »

Il semble également important de sensibiliser notre société à la problématique du handicap invisible, aux difficultés rencontrées par les patients, ainsi qu’à leurs potentiels, et permettre un changement des représentations collectives sur le handicap.

Appel à contribution du public, des malades

Parce que nous pensons que ceux qui sont concernés sont mieux à même d’en parler, nous invitons les malades à créer ce pictogramme.

« Dessine ton picto’ Handicap Invisible » – Dessinez le pictogramme Handicap Invisible qui vous inspire. »

Dessin figuratif ou symbolique, ce pictogramme sera réalisé selon la technique souhaitée (feutre, crayons, peinture, logiciel…).

Nous invitons les participants à les soumettre dans la partie du site « Téléchargez vos pictogrammes ».

Les dessins collectés tout au long du mois de février et mars 2018, seront ensuite, courant avril, soumis au vote du public.

 

Ce pictogramme sera votre création !

Il représente la toute première étape de ce projet.

Nous aurons également besoin de vous pour construire les prochaines actions pour #rendrevisible le handicap invisible des maladies rares.

A très vite !