Voilà maintenant quelques mois que le groupe de travail handicap invisible vous a fièrement présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares ; encore merci à toutes et à tous pour votre soutien ! Aujourd’hui, nous vous sollicitons pour remplir un (rapide !) questionnaire. Ce questionnaire a pour but […]
Cela fait maintenant une semaine que nous avons publié notre pictogramme représenant le handicap invisible dans les maladies rares ! Un grand merci à tous pour vos nombreux retours ! Aujourd’hui, nous partageons quelques statistiques de l’impact du pictogramme sur le web : Facebook de FAVA-Multi – 19 971 […]
Les créatrices de l’application Drepacare (pour aider les malades de drépanocytose) ont réalisé une vidéo sur la drépanocytose en reprenant notre pictogramme sur le handicap invisible ! Un grand merci à toute l’équipe pour ce petit clin d’œil !
Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, co-piloté par les filières CARDIOGEN et FAVA-Multi, nous nous avions demandé de nous envoyer votre représentation du handicap invisible dans les maladies rares. Après 430 votes et la consultation du comité de réflexion composé de 96 personnes, CARDIOGEN et FAVA-Multi sont très […]
A l’occasion de la rencontre régionale maladies rares dans les Hauts-De-France organisée par la FIlière FAVA-Multi, nous avons présenté un point d’étapes de notre projet – que nous avons plaisir à partager avec vous ! Le Comité de pilotage va prochainement discuter des nombreux retours au sondage […]
L’Association APAISER S&C, dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires a réalisé une vidéo intitulée « Rare, Invisible mais Vraie : la maladie de Léo » D’une durée de 4 min elle met en scène le jeune Léo qui parle de sa maladie […]
A ce jour nous avons reçu de belles soumissions de pictogrammes sur notre site Rendre Visible – Merci aux contributeurs ! Nous avons l’objectif d’en recueillir encore de nombreux autres. Alors lancez-vous ! Les dessins peuvent encore être déposés ici jusqu’au 19 mars ! Changeons le regard sur le handicap invisible […]
Hier se tenait la Journée Internationale des Maladies Rares ! Pour la première fois, les filières de santé maladies rares se sont réunies pour organiser, sous l’impulsion de Neurosphinx, un Village Maladies Rares. Au programme des ateliers ludiques d’informations et de sensibilisation aux maladies rares. Nous tenions un stand dédié […]
Bonjour à tous et bienvenue sur notre nouveau site ‘rendrevisible’ ! #rendrevisible Notre objectif => rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares. Donner aux malades les moyens de montrer leur réalité. Informer et sensibiliser pour lutter contre la méconnaissance, l’incompréhension et les préjugés. Nous relayerons sur ce site […]